A mãe de Samuel Corrêa, de 1 ano, com Atrofia Muscular Espinhal (AME), conseguiu uma liminar na Justiça que obriga a União Federal a custear o remédio Zolgensma, que custa aproximadamente R$ 6,5 milhões e é considerado o medicamento mais caro do mundo. Apesar da decisão, a família do menino ainda terá que arcar com os custos do hospital, que podem chegar a R$ 100 mil.
A revendedora e moradora de Praia Grande, Thauany Corrêa, de 22 anos, explicou que o filho foi diagnosticado com AME tipo 2, forma intermediária da doença rara que pode afetar a capacidade de caminhar, correr e até respirar.
Os primeiros sinais começaram aos dois meses de idade. A mãe disse que procurou ajuda de uma pediatra e foi informada que era normal o bebê ter a cabeça e os membros mais “moles”. Depois de completar um ano e sem sinais de melhora, Samuel foi levado a um neurologista e recebeu o diagnóstico.
“Foi um baque para mim. Eu comecei a ver a gravidade com o passar dos dias […] Mas, eu não posso perder a esperança”, afirmou Thauany.
As pessoas com AME têm baixos níveis da proteína SMN e o remédio Nusinersena (Spinraza) serve para aumentar a produção, porém, apenas o Zolgensma, é capaz de neutralizar os efeitos da doença. Com o diagnóstico, Samuel recebeu o encaminhamento para iniciar o tratamento com as duas medicações.
O paciente esperou dois meses para o Sistema Único de Saúde (SUS) liberar o Nusinersena. O remédio custa aproximadamente R$ 1,4 milhão ao ano e R$ 711 mil a partir do segundo ano. Samuel terá que tomá-lo para o resto da vida.
Ação judicial
Já o Zolgensma, a mãe precisou entrar com um pedido na Justiça, que foi acatado pelo Tribunal Regional Federal da 3ª Região.
Segundo o documento da decisão obtido pelo g1, a liminar foi concedida após a família comprovar incapacidade financeira para arcar com o custo do medicamento e os laudos médicos confirmarem a necessidade do remédio para o tratamento de Samuel.
Até o momento, os custos do hospital e com a advogada não entraram na liminar. Apesar de ainda não saber como conseguirá aproximadamente R$ 100 mil, Thauany afirmou que está ansiosa para o dia em que o filho receberá a dose do remédio milionário que promete salvar a vida dele.
“É muito triste porque eu vejo a alegria, felicidade e a vontade dele de estar brincando junto com outras crianças e não poder. Mas, eu tenho fé que a gente vai conseguir”, contou.
A advogada Graziela Costa Leite elucidou à equipe de reportagem que a Portaria nº 199 da Constituição Federal obriga o SUS a custear o tratamento de pacientes com doenças raras. Mas, de acordo com ela, o governo ainda não cumpre sem uma ação judicial. “É uma luta jurídica”, afirmou.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que recebeu o processo judicial na quinta-feira (22) e está tomando as providências para cumprir a liminar o mais rápido.
Com informações do G1
