A Associação de Mielo da Baixada Santista Encurtando Caminhos (AMBSEC) realiza, neste domingo (20), a “1ª Parada da Família AMBSEC”. O evento tem como objetivo conscientizar e apoiar as famílias que convivem com a doença espinha bífida na região.
O encontro acontece a partir das 9h30, na Praia do Boqueirão, em Santos, na praça em frente à Avenida Conselheiro Nébias.
A “Parada da Família” pretende ser um momento de integração e acolhimento, reunindo pacientes, familiares, profissionais de saúde e apoiadores da causa.
Além de fortalecer laços entre os participantes, o evento deseja aumentar a conscientização da população sobre a espinha bífida, uma condição congênita, que afeta a coluna vertebral e pode causar limitações físicas.
Com base nas próprias experiências, após sua filha ser diagnosticada com mielo, um tipo de espinha bífida, Paula Santolaya, que hoje é presidente da AMBSEC, organiza uma programação juntamente com outras mães, mostrando que elas não estarão sozinhas e que irão receber uma rede de apoio emocional e especializada para seus filhos.
“Meu Caminho foi encurtado por outras mães, e desejo encurtar o caminho de outras, porque foi por causa delas que conheci o Dr. Sérgio Cavalheiro, neurocirurgião pediátrico que salvou a vida da minha filha”, afirmou Paula Santolaya.
O que é mielomeningocele
A mielomeningocele é um dos tipos e a forma mais grave de espinha bífida cística. Trata-se de um problema neurológico, que resulta em uma malformação da coluna vertebral e/ou da coluna espinhal. Pode ser localizada até a quarta semana de gravidez através de ultrassom. Por isso, é de extrema importância um pré-natal feito corretamente.
Neste caso, as vértebras não se fecham por completo, o que, consequentemente, permite que medula, meninges e raízes nervosas fiquem sem proteção da coluna, ficando expostas, formando uma elevação nas costas do bebê.
Essa malformação pode, possivelmente, desenvolver outros tipos de complicações, como hidrocefalia, malformação de Chiari do tipo II, distúrbios motores, esfincterianos e deformidades ortopédicas. Porém, dependendo do grau, nem todas essas complicações estarão presentes.
Para corrigir a mielomeningocele, o tratamento precisa ser cirúrgico, preferencialmente, antes do nascimento. Não tem cura e as abordagens dependem, exclusivamente, de cuidados paliativos, envolvendo métodos para ajudar a melhorar a qualidade de vida da criança.
Serviço
1ª Parada da Família AMBSEC;
Data: 20/10/2024;
Horário: A partir das 9h30;
Local: Praia do Boqueirão – Praça em frente à Avenida Conselheiro Nébias, em Santos.
Sobre a AMBSEC
A AMBSEC é uma associação que oferece acolhimento e suporte às pessoas com espinha bífida e hidrocefalia, atuando para conscientizar a sociedade e melhorar a qualidade de vida dessas famílias na Baixada Santista.
